커뮤니티
▼▲
>
자유게시판
▼▲
>
분류
▼▲
희귀병에 걸린 제 아이 치료제가 없어요.. 도움이 필요합니다.
518
탱탱이2
264 2022-11-09 10:23
조회 : 23858
20221105_181709.jpg (504 KB)
탱탱이2
북마크
주소복사
공유하기264 2022-11-09 10:23
조회 : 23858 20221105_181709.jpg (504 KB)
저의 아이는 XLH 라는 희귀병을 앓고 있습니다.
임신 초기때 기형아 검사 고위험으로 재검을 하고, 출산때는 탯줄이 목에 감겨 응급제왕을 하여 힘들게 태어난 둘째 입니다.
하지만 첫째와 달리 둘째는 밤만 되면 너무 심하게 울었습니다..
첫째를 키워봐서, 애기들 울때는, 밥, 잠, 기저귀 등등 어떻게 해줘야 하는지 알았는데, 둘째는 아무리 케어를 해줘도 계속 울었습니다.
남편도 저도 지쳐서, 둘째 아이를
혼내보기도 하고 짜증도 냈었습니다.
그런데, 돌이 지나도 잘 걷질 못하고 15개월쯤.. 아이 다리가 많이 휘어 보였습니다. 그래서 구루병을 의심하고 병원을 갔습니다.
그리고 거기서 처음들어보는 희귀병 XLH 진단을 받았고,
해당 병때문에 어린아이가 아파서 많이 울었다는것을 알았습니다.
진단받고 오늘까지 2년여 되는 시간을 병원에서 인 보충제를 처방받고 먹이고 있는데,
근원적인 치료는 안되고 임시 방편인 상황입니다.
그러다 XLH 치료제 뉴스를 접하게 되었습니다.
XLH는 인구 2-6만명당 1명이 발생하는 희귀질환으로 국내에 100여명 환자가 있는데
2018년 크리스비타라는 FDA 승인된 치료제가 있습니다. 일본이나 미국 유럽등 많은 국가에서는 이미 승인되어 치료제로 사용중입니다.
그런데 우리나라는 해당 치료제가 아직 건강보험이 적용되지 않아 보험 적용 요청을 하는 뉴스 였습니다.(그동안 계속 승인심사에서 떨어지고 일정이 밀리고 있어서 언제 확정이 날지 모릅니다.)
해당 뉴스엔 XLH를 앓고 있는 기사인데 한번 봐 주셨으면 좋겠습니다.
저희 아이 치료에도 도움이 될수 있도록 많이 알려졌으면 좋겠습니다.
감사합니다.
네이버 뉴스 :
청원 :
https://petitions.assembly.go.kr/st...
둘째아이 다리 사진이에요.
이메일
카카오톡
라인
밴드
X(트위터)
페이스북
518
널린게병신들
0
2
|
아이고 내맘도 아픈데.. 부모맘은... ㅠㅠ
|
관망냐옹이
0
0
|
동의했습니다!
저도 자식키우는 입장이라 맘이 아프네요!
작은 바램이지만! 널리널리 퍼져서 비슷한 희귀병의 어린친구들이 혜택을 받았으면 좋겠습니다! |
떡이냐빵이냐
2
4
|
이런 거에 세금이 쓰이라고 국가에 세금내는 것이죠. 꼭 건강보험 적용 받고 아이가 건강하게 자라서 행복한 삶을 살아가길 바라겠습니다. 힘내세요. |
